Jag har haft migrän sen jag var tonåring men den har ändrats mycket över tid både när det gäller hur ofta jag får migrän och hur smärtan beter sig. Med tanke på hur många som drabbas av migrän är det lite förvånande hur lite folk i allmänhet vet och hur lite man tar migrän på allvar i vården.

Lite allmänt om migrän

Migrän är en neurologisk sjukdom som drabbar ungefär 10% av befolkningen, det vill säga att i Sverige har en miljon personer migrän. Den brukar börja visa sig i tonåren och verkar vara ärftlig, 70% av alla med migrän vet någon i familjen som också har migrän. Forskarna tror att det pågår ett komplicerat samspel mellan hjärnans nervceller, nerver utanför hjärnan och blodkärlssystemet när ett migränanfall pågår. Det verkar börja i centrala nervsystemet. Min neurolog beskrev det som att man har hjärnhinneinflammation medan anfallen pågår. Hormonerna tros också spela roll för migrän då fler kvinnor än män drabbas.

Trots att detta är en sjukdom som drabbar så många och kostar mycket i frånvaro och sjukdomsdagar har forskningen först de senaste 20 åren satt riktig fart och de senaste fem-tio åren har nya mediciner kommit.

Hur ser ett anfall ut

Då nästan alla människor har huvudvärk någon gång i sitt liv är det lätt att tro att migrän är “bara huvudvärk” men huvudvärk är bara ett av många symptom man får vid ett anfall.

Före anfallet

Ofta börjar ett migränanfall en stund innan huvudvärken sätter i gång. Detta kallas för prodrom. En del får “aura” som kan vara synrubbningar, stickningar och domningar. Själv får jag tinnitus och har svårt att prata, orden kommer ut huller om buller eller byts ut mot något annat. Det är väldigt olika mellan individer hur det ser ut innan men de flesta kan känna att “nu kommer det”. Jag kan bli lite speedad, ungefär som små barn eller valpar som springer fortare och fortade när de är övertrötta. Jag springer inte men försöker göra massor med saker samtidigt, säga alla orden och klappa alla hundarna.

Själva anfallet

När sen värken sätter i gång brukar den sitta i ena halvan av huvudet. Oftast över ett av ögonen. Om jag ska jämföra hur ont det gör är det enda jag kan komma på det ögonblicket när man ska röntga en bruten arm och de lägger rätt den för att ta bilden i rätt vinkel, fast det tar inte slut. Ska jag visa på en sådan där smärtskala de ibland visar en hos doktorn med värden mellan 1–10 hamnar migränen för mig mellan 7–10.

Många blir illamående, vissa kräks våldsamt. Ljus- och ljudkänslighet är vanligt så ett mörkt rum är favoritplatsen för migräniker. Själv så blir jag bara lite illamående och klarar inomhusljus men inte solljus och med ljud funkar det mesta så länge det inte kommer för plötsligt. Jag blir däremot extra känslig i huden, kläder rivs och vart enda myggbett kliar extra.

Ett anfall kan hålla på mellan tre timmar och tre dagar. Det händer också att man pendlar mellan migränanfall och spänningshuvudvärk så att man på ett eller annat sätt har huvudvärk flera dagar i sträck utan slut.

Efter anfallet

När man väl blivit av med värken och kan sitta upp igen är man ofta helt slut. Det känns som om migränen suger all energi ut en och inget finns kvar. Det är inte ovanligt att tröttheten sitter i lika länge som man hade ont eller till och med längre. För många är detta en av de jobbigaste sakerna med migrän. När smärtan har släppt vill man ta igen och jobba i kapp det man inte kunde göra på grund av smärtan och vila känns som slöseri med tid.

Varianter

Det finns lite varianter på hur anfallen ser ut och andra ”huvudvärkssjukdomar” som ibland klumpas ihop med migrän. En av de konstigaste men absolut inte hemskast är ”tyst migrän”. Det vill säga när man har alla migränsymptom utom själva smärtan. Nu när jag går på en hop förebyggande medicin får jag det ibland. Så obehagligt men inte smärtsamt. Det är som att stoppa in huvudet i en gammaldags kaffeburk och uppleva allt med ett burkat ljud, begränsat synfält och illamående…

Kronisk migrän

När man har huvudvärk mer än femton dagar per månad varav åtta av dem är med typiska migränsymptom kallar man det för kronisk migrän och man bör träffa en neurolog för att få mer hjälp än vårdcentralen kan ge.

Behandling

Förutom vanliga huvudvärkstabletter som ibland fungerar och ibland inte finns det något som kallas triptaner som fungerar speciellt bra för migrän. Då många mår så illa finns triptaner också som nässpray.

Förebyggande finns en rad åtgärder som oftast börjar med att ha koll på blodtrycket och slutar med botox och andra sprutor eller dropp.

För ett par år sedan kom behandlingsriktlinjer där det står tydligt både vem som har ansvaret för vården och vilka behandlingar som rekommenderas beroende på hur svår migrän man har.

Det finns också en mängd alternativa behandlingar som kan göra skillnad. Hur de fungerar är väldigt olika för olika personer.

Jag har provat:

• Akupunktur, vet inte om det hjälpte, kanske lite.
• TENS, elektriska stötar i musklerna, fungerade inte men var lite kul att leka med.
• Yoga, gör mig mer avslappnad och eftersom stress är en av mina triggers så tror jag det hjälper lite.
• Styrketräning funkade absolut inte det satte i stället fart på migränen.
• KBT, hjälpte mig att våga mig ut trots att jag kunde få migrän
• Gröna droppar i örat av en indisk ayurveda läkare, hjälpte i fem år.
• Massage, fungerar lite grann
• Healing, bet inte på huvudvärken
• Reiki, bet inte på huvudvärken

Migrändagbok

Om man har så pass många migränanfall att de stör livet är det bra att föra migrändagbok. Det finns några bra appar för det till exempel VGR:s Migränapp eller så kan man göra det för hand.

Det man vill föra bok över är hur ofta man får anfall, hur långa de är, vilka symptom man har och om man har några triggers.

Triggers

Ibland kan man identifiera orsaker till att migränanfallet startar vid ett visst tillfälle detta kallas för triggers. Vanliga triggers är rödvin, choklad, vissa ostar, stress, avslappning efter stress och mycket, mycket mer. Vissa lägger stor vikt vid att hitta sina triggers och ta bort dem ur sitt liv men jag känner att om jag skulle göra det så skulle det inte bli mycket liv kvar. Jag har några väldigt uppenbara triggers – Försäkringskassan och min neurolog. De går ändå inte att undvika så varför skulle jag då undvika choklad som ibland triggar och ibland inte…

Livet med migrän

Min migrän kom i tonåren och de första 25–30 åren så hade jag kanske 2–6 anfall per år som varade kanske sex timmar åt gången. Typiska migrän symptom med ensidig huvudvärk och ljuskänslighet. För det mesta gick det att hantera med huvudvärkstabletter och sömn. När jag reste utomlands brukade jag kika in på apoteken och se om jag kunde hitta migränvärkpiller, speciellt USA hade tabletter som fungerade. Deras lagstiftning tillåter att man blandar ihop verksamma ämnen mycket mer än här i Sverige. Man blev bra dum i huvudet en stund men jag brukade kunna jobba igen efter en flummig timme om jag tog en amerikanare. Anfallen brukade för det mesta komma på fredag eftermiddag eller första dagen på semestern, typisk ”slappna av efter stress” trigger. Det störde mig inte speciellt, mamma och mormor hade det ju mycket värre dessutom.

Indisk läkarupplevelse

Någon gång under tiden jag jobbade på det indiska företaget började det komma även under arbetsdagen och på en av mina resor dit föreslog en kollega att jag skulle följa med till hans doktor. Doktorn var utbildad i den 2000 åriga traditionella ayurveda läkekonsten. Innan besöket blev jag intervjuad kring mina symptom och var i menstruationscykeln jag var för att bestämma vilken dag som var mest gynnsam för behandlingen.

Jag skulle komma dit kl. 9 exakt då han behövde gå ut och skörda örter under natten och tillreda brygden som sedan skulle droppas i örat på den sidan jag oftast hade ont. Efter dropparna kom en bomullstuss så det inte skulle rinna ut igen och sen fick jag sitta så en halvtimma. Behandlingen var inget de ville dela med läkemedelsindustrin då man inte fick tjäna pengar på den enligt traditionen, om jag ville ge en gåva till läkarens välgörenhet var det okej däremot. Andra behandlingar kostade däremot en hel del, jag bad honom om hjälp med lite andra krämpor när jag ändå var där och de hade en prislapp.

Efter att jag detta hade jag inte migrän på fem år! Inte ens huvudvärk!

Migräniker

Efter mina ögonproblem började migränen dyka upp igen, nu med en lite annan känsla. Inte lika ljuskänslig men så ont att jag inte ens kunde ta mig till köket när smärtan slog till. Det skångrade (göteborgska för ryckte, stötte, ruskade) i hela hjärnan när jag satte ner hälen och kändes som att någon körde in ett spett i skallen ovanför höger öga och försökte bända isär huvudet. Smärtan var vassare, värre och kom ofta. Oftare och oftare dök den upp.

Hos läkaren trodde man att det var spänningshuvudvärk och ordinerade muskelavslappnande medicin, blev så avslappnad att jag kände mig som ett med soffan. Min optiker och jag kollade så att lins och glasögon var rätt och de var så rätt det gick. Min tandläkare gav mig en bettskena och ordinerade magnesium. Inget hjälpte jag hade nu ont nästan en gång i veckan. Efter att uteslutit hjärntumör så fick jag till slut diagnosen migrän på min vårdcentral. Jag hade blivit migräniker, inte riktigt en titel jag någonsin önskat mig.

Efter det gjorde ingen något speciellt åt det. Jag mådde lite bättre på sommaren och fruktansvärt i september. Maj var hemsk varje år och jag kunde knappt åka till jobbet. Jobba hemifrån gick lite bättre. Jag kunde hinna med saker innan och efter anfallen i stället för att slösa bort den tiden på att resa.

Botox        

Efter ett par år hörde jag fler och fler prata om hur de blivit bättre med botox och jag övertygade min läkare att skicka mig till en neurolog som gjorde sådant. Neurologen diagnostiserade mig med svår migrän på två minuter, ingen typ av undersökning utan bara två-tre frågor och började sen ge mig sprutor.

Man ger botox genom 31 stick enligt ett speciellt schema som kallas PREEMT. Man kan också lägga till och ta bort stick vid behov. Jag får mina stick över ögonbrynen, mellan brynen och längst med hårfästet, sen i hårbotten och bak i nacken och axlarna. Jag får ett par extra i käkmusklerna också. Det gör ont, speciellt de första sticken. Om man råkar ha ett migränanfall när man är där är det riktigt pestigt och svårt att låta bli att gny.

När jag fick den här behandlingen märkte jag skillnad direkt. Från ett par tre anfall i veckan kom jag ner till ett i veckan och framför allt räckte det för det mesta med en Treo för att få värken att gå över. Anfallen blev kortare också. Vid det här laget hade jag slutat jobba. Utmattningen ihop med alla dessa migränanfall hade tröttat ut både mig och min arbetsgivare. (har skrivit om min utmattning https://malvegard.com/hur-jag-blev-utmattad-och-utbrand-del-1/ ) Detta att jag var hemma hjälpte nog min huvudvärk också.

Rehab igen

Nu var det dags att börja en rehabilitering i en aktivitet som Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan höll i gemensamt. Efter mycket snick och snack fick jag börja på ett hunddagis som drevs av ett kooperativ där alla råkat ut för hjärnskador som vuxna och ett par handledare som var anställda av kommunen för att stötta kooperatörerna. Första veckorna var tuffa, inget gjordes bråttom eller effektivt, det fanns inga produktionskrav och allt sådant jag jobbat med i så många år. Men det fanns lugn, hundar, människor som brydde sig om varandra och både jag och migränen trivdes. Min neurolog satte in ännu en förebyggande spruta. Det bästa var nog att även min utmattning blev bättre när inte migrän sög musten ur mig.

Den här medicinen är vad de kallar en CGRP-medicin vilket innebär att de stoppar nerv-ändar i hjärnan att prata med varandra och är en av de många nya mediciner som kommit de sista 5–10 åren.

Mina anfall blev helt uthärdliga och jag började närma mig mitt mål att kunna jobba halvtid utan några sjukdagar på två veckor. Det blev både tio och tolv dagar mellan anfallen. Så lite migrän hade jag inte haft på länge.

Men man ska inte ropa hej!

Plötsligt fick jag ett brev att min neurolog slutat på kliniken och att de tyvärr inte kunde ge mig en ny tid och läkare. Panik! Nu stod jag plötsligt utan den enda behandling som verkade ha fungerat och att lägga ut flera tusen på privat botoxbehandling när man har Försäkringskassan som inkomst var inte att tänka på.

Min läkare på vårdcentralen skrev nya remisser och svor över neurologkliniker som inte tog patientansvar och jag led.

Fyra månader efter jag borde fått mina sprutor hade vi äntligen fått tag på en neurolog som kunde ta mig som patient. Under dessa dagar hade all effekt jag haft av tidigare behandling försvunnit och jag hade ont i huvudet i stort sett varje dag och migrän 20–22 dagar per månad. Jag kunde inte längre vara kvar på hunddagiset. Försäkringskassan tyckte jag var för sjuk! Så nu var jag bara hemma och hade jag inte haft hunden hade jag nog inte gått ur sängen. Vissa perioder var nattsvarta, det var väldigt svårt att hitta någon livsglädje när jag antingen var mitt i ett anfall eller väntade på att nästa skulle börja.

Nytt hopp

Den nya neurologen påbörjade samma behandling som den tidigare läkaren gett men resultaten uteblev. I stället för att märka något med en gång tog det 6–8 månader innan jag märkte av medicinen.

Jag börjar nu närma mig ett snitt med 10–12 migrändagar i månaden vilket är otroligt skönt jämfört med det dubbla som jag hade förut.

Dock har den här sista perioden skadat mig mentalt. Jag är nu oroligare än någonsin för att vara någonstans utom hemma. Oroar mig ständigt för att få ett migränanfall när jag är hemifrån vilket gör att jag hellre låter bli att gå hemifrån. Logiskt inser jag att jag kommer att överleva ett anfall var jag än är men stressar ändå upp mig. Försöker använda mig av mina många år av KBT-terapi men lyckas dåligt just nu.

Framtiden

Jag har också svårt att komma på vad jag skulle kunna jobba med där man kan gå med på 7-10 dagars frånvaro per månad. Jag är ju helt utslagen under och efter anfallen. Ett jobb där man har den sortens frånvaro är omöjligt att föreställa sig.

Om någon har några förslag får ni gärna höra av er.

Så i hopp om att det ska bli ännu färre dagar med migrän, klappar jag alla hundar jag kan, jobbar på att våga ta mig ut och försöker leva så gott det går.